Marco, stell dich bitte einmal kurz vor: Wer bist du und was machst du?
Ich bin Marco Spiller, 54 Jahre alt, Vater einer Tochter, die bald 16 wird und mit einem seltenen Gendefekt lebt. Über meine Tochter Julia bin ich letztlich auch zur Lebenshilfe gekommen. Heute bin ich Vorstandsvorsitzender der Lebenshilfe Braunschweig. Das ist ein Ehrenamt. Hauptberuflich arbeite ich als Krankenkassenbetriebswirt bei einer großen Krankenkasse. Dadurch kenne ich viele Themen rund um Anträge, Leistungen und das Gesundheitswesen natürlich auch aus beruflicher Perspektive. Aber ich kann ganz ehrlich sagen: Für andere kann man solche Dinge oft besser regeln als für das eigene Kind. Wenn man selbst betroffen ist, sieht die Welt noch einmal anders aus.
Wie bist du damals genau auf die Lebenshilfe Braunschweig gestoßen?
Die Lebenshilfe hat aus meiner Sicht zwei ganz wesentliche Besonderheiten. Zum einen ist sie ein Elternverein. Sie wurde von Eltern gegründet, und Eltern haben bis heute Mitspracherecht und echte Entscheidungsmöglichkeiten. Man bestellt also nicht einfach nur eine Dienstleistung, sondern kann mitdiskutieren, mitgestalten und Entwicklungen anstoßen. Das finde ich sehr stark. Zum anderen war bei uns der konkrete Zeitpunkt entscheidend. Als klar wurde, dass Julia nicht in einen Regelkindergarten gehen kann, kamen wir zum heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe. Und dort haben wir erlebt, wie unglaublich wertvoll diese Arbeit ist. Für Julias Weg war dieser Kindergarten ganz entscheidend. Dort hat sie zwischen drei und sechs Jahren wichtige Entwicklungsschritte gemacht. Sie war zum ersten Mal kurzzeitig ohne uns dort, hat sich Dinge zugetraut, hat gehen und trinken gelernt.
Also habt ihr euch dort gut aufgehoben gefühlt?
Ja. Und durch diese positiven Erfahrungen war der Weg in die Lebenshilfe für mich eigentlich vorgezeichnet. Irgendwann wurde ich gefragt, ob ich mich nicht weiter engagieren möchte. Dann habe ich mich zur Wahl gestellt, bin in den erweiterten Vorstand gewählt worden und später Vorstandsvorsitzender geworden.
Was macht man als Vorstandsvorsitzender der Lebenshilfe Braunschweig konkret?
Wir haben einen großen Vorstand mit 13 Personen, davon fünf im geschäftsführenden Vorstand. Unsere Aufgabe ist es, gemeinsam mit der Geschäftsleitung die Leitplanken für die Lebenshilfe festzulegen. Es geht also darum: Welche Richtung schlagen wir ein? Welche Themen wollen wir stärken? Welche Angebote brauchen wir? Wo müssen wir investieren und wo müssen wir genauer hinschauen?
„Kleine Kinder fragen nicht ständig, was an einem anderen Kind anders ist. Da spielen Unterschiede erst einmal keine große Rolle. Je älter wir werden, desto mehr beginnen wir, nach links und rechts zu schauen. Dann wird alles, was anders ist, plötzlich bewertet. Genau das müssen wir durchbrechen.“
Das klingt nach einer komplexen Aufgabe.
Das ist vor allem eine große Verantwortung. Die Lebenshilfe Braunschweig ist kein kleiner Verein, in dem man mal eben nebenbei ein paar Entscheidungen trifft. Wir sprechen über ein Budget von rund 60 Millionen Euro. Da trägt man Verantwortung – für viele Menschen, für Mitarbeitende, für Familien und natürlich für die Menschen mit Beeinträchtigung, die wir begleiten. Für mich ist diese Aufgabe sehr sinnstiftend. Mein Beruf bei der Krankenkasse war für mich immer sinnvoll. Aber durch meine Tochter hat mein Leben eine andere Richtung bekommen. Wenn man selbst betroffen ist, bekommt die Arbeit für die Lebenshilfe noch einmal eine viel tiefere Bedeutung. Man gestaltet nicht abstrakt Strukturen mit, sondern Lebenswege von Menschen wie meiner Tochter.
Was macht die Lebenshilfe als Organisation besonders?
Der gesamte Vorstand besteht aus Selbstvertreterinnen und Selbstvertretern oder aus Angehörigen von Menschen mit Beeinträchtigung. Das ist ein entscheidender Punkt. Wir wissen aus eigener Erfahrung, was Familien beschäftigt, wo es hakt und was Menschen brauchen. Natürlich haben wir in der gemeinnützigen GmbH viele Fachleute: Sozialpädagoginnen, Fachkräfte, Expertinnen und Experten. Die sind enorm wichtig. Aber es ist noch einmal etwas anderes, ob man fachlich auf ein Thema schaut oder ob man selbst betroffen ist. Genau diese Verbindung macht die Lebenshilfe besonders.
Was genau sind „Selbstvertreter“?
Selbstvertreterinnen und Selbstvertreter sind Menschen mit Beeinträchtigung, die sich wortwörtlich selbst vertreten. Das heißt: Auch sie können in den Vorstand gewählt werden. Das haben wir in Braunschweig schon früh in unserer Satzung verankert. Denn es ist wichtig, dass Menschen nicht nur über Menschen mit Beeinträchtigung sprechen, sondern dass sie selbst mitentscheiden.
Der Begriff Inklusion wird ja sehr häufig verwendet. Was bedeutet Inklusion für dich ganz konkret?
Inklusion ist erreicht, wenn alle Menschen so zusammenleben können, wie sie wollen und wie sie können – ohne Vorbehalte, ohne Ausgrenzung und ohne unnötige Einschränkungen. Im Kindergarten sieht man das oft noch sehr deutlich. Kleine Kinder fragen nicht ständig, was an einem anderen Kind anders ist. Da spielen Unterschiede erst einmal keine große Rolle. Je älter wir werden, desto mehr beginnen wir, nach links und rechts zu schauen. Dann wird alles, was anders ist, plötzlich bewertet. Genau das müssen wir durchbrechen. Inklusion bedeutet für mich deshalb, dass Menschen wirklich in der Mitte der Gesellschaft ankommen. Jeder Mensch möchte Teil einer Gruppe sein. Jeder möchte Freunde haben, zum Bäcker gehen, Menschen grüßen, arbeiten, Kolleginnen und Kollegen haben oder einfach in seinem Ort dazugehören. Niemand möchte „vor den Toren der Stadt“ leben. Diese Zugehörigkeit zu ermöglichen, ist für mich der Kern von Inklusion.
Wie weit ist Deutschland aus deiner Sicht bei diesem Thema?
Da bräuchten wir eigentlich ein zweites Interview (lacht). Natürlich haben wir schon einiges erreicht. Am Anfang ging es vor allem um sichtbare Barrieren. Bordsteinabsenkungen sind da das klassische Beispiel. Irgendwann hat man gemerkt: Es gibt Rollstuhlfahrerinnen und Rollstuhlfahrer, und die müssen auf den Gehweg kommen. Das klingt einfach, war aber ein wichtiger Anfang. Heute sind wir in vielen Bereichen weiter. Aber der Weg ist noch lang. Und gerade im Moment mache ich mir große Sorgen. Alle, die mit Eingliederungshilfe zu tun haben oder selbst betroffen sind, spüren eine große Unsicherheit. Es wird sehr viel darüber gesprochen, dass Kosten gesenkt werden müssen. Und wenn dann Rechte, die über viele Jahre aufgebaut wurden, wieder infrage gestellt werden, ist das beängstigend.
Zumal potenziell jeder Mensch im Laufe seines Lebens eine Behinderung erwerben kann…
Richtig. Man darf nicht vergessen: Jeder Mensch kann morgen selbst betroffen sein. Ein Unfall, eine Krankheit, ein Schlaganfall – und plötzlich braucht man Unterstützung. Trotzdem trifft es bei Einsparungen oft zuerst diejenigen, die sich am wenigsten wehren können. Menschen mit schweren Beeinträchtigungen haben keine große Lobby. Und genau deshalb müssen wir besonders aufmerksam sein.
Du kritisierst vor allem, dass der Mensch hinter den Kosten aus dem Blick gerät.
Ja, genau. Deutschland ist ein reiches Land. Wir erkennen viele Probleme, wir wissen oft auch, wie man sie lösen könnte. Aber wenn dann über Einsparungen gesprochen wird, geht es sehr schnell um Menschen, die Hilfe brauchen. Der Staat tut sicher viel für Menschen mit Beeinträchtigung. Das muss man auch sagen. Es gibt Unterstützung, Leistungen, Grundsicherung, Schwerbehindertenausweise und vieles mehr. Aber diese Unterstützung ist eben auch notwendig. Ohne sie wären viele Menschen schutz- oder hilflos. Was mich stört, ist diese Logik: Es muss gespart werden, also schauen wir zuerst bei den Schwächsten. Teilhabe wurde in den vergangenen Jahrzehnten immer stärker betont. Man hat versucht, Menschen mehr Selbstbestimmung zu ermöglichen. Das jetzt zurückzudrehen, wäre ein großer Fehler. Das Schlimmste, was Politik machen kann, ist, den Menschen zu vergessen.
„Inklusion passiert nicht auf dem Papier. Sie passiert dort, wo Menschen wohnen, arbeiten, einkaufen, feiern und sich begegnen.“
Wie hat sich die Arbeit der Lebenshilfe Braunschweig in den vergangenen Jahren verändert?
Unser Motto bringt es ganz gut auf den Punkt: „Mittendrin. Nebenan.“ Genau darum geht es. Menschen mit Beeinträchtigung sollen nicht irgendwo am Rand leben, sondern mitten in den Stadtteilen, in Nachbarschaften, in kleinen Wohngemeinschaften, in passenden Arbeitsangeboten und mit echten Möglichkeiten zur Teilhabe. Niemand möchte in einer riesigen Einrichtung verschwinden. Man möchte so leben, wie andere Menschen auch. Man möchte vielleicht nicht immer nur Gruppenreisen machen, sondern auch mal allein ins Kino gehen oder mit selbst gewählten Menschen unterwegs sein. Man möchte ein eigenes Konto haben, sich Wünsche erfüllen, sparen, Entscheidungen treffen. Daran arbeiten wir. Die Lebenshilfe Braunschweig ist zudem dezentral aufgestellt, mit kleinen Angeboten und viel Nähe zum Alltag. Denn Inklusion passiert nicht auf dem Papier. Sie passiert dort, wo Menschen wohnen, arbeiten, einkaufen, feiern und sich begegnen.
Warum ist Begegnung so wichtig?
Weil ohne Begegnung Unsicherheit bleibt. Ich erlebe das auch mit meiner Tochter. Julia ist geistig nicht altersgerecht entwickelt. Wenn sie auf dem Spielplatz auf ältere Kinder zuläuft und fröhlich „Hallo“ ruft, reagieren manche Kinder verunsichert. Nicht aus Bosheit. Sie kennen solche Situationen einfach nicht. Genau deshalb müssen wir Begegnungen schaffen. Je selbstverständlicher Menschen mit und ohne Beeinträchtigung miteinander in Kontakt kommen, desto weniger Berührungsängste gibt es. Akzeptanz entsteht nicht dadurch, dass man lange über Inklusion spricht. Sie entsteht, wenn Menschen sich begegnen.
Ein großes Beispiel dafür ist Rock in Rautheim – das inklusive Festival der Lebenshilfe Braunschweig. Wie ist diese Idee entstanden?
Die Idee ist schon älter. Das erste Rock in Rautheim fand 2002 statt. Damals war es noch eine kleinere Veranstaltung in einer Kantine in Rautheim. Es gab eine Band mit und eine Band ohne Beeinträchtigung, und daraus entstand eine Party. Als ich später in den Vorstand kam, habe ich gedacht: Das ist eine so schöne Idee – da kann man doch mehr draus machen. Ich habe mich dann eingebracht und irgendwann auch einmal eine Heavy-Metal-Band angefragt. Die hat tatsächlich zugesagt. Dann war schnell klar: Die Kantine ist für so etwas viel zu klein. 2019 sind wir in eine Halle ausgewichen. Die Veranstaltung war mit fast 600 Besucherinnen und Besuchern ausverkauft. Dann kam Corona. In einer Halle weiterzumachen, war unter den damaligen Bedingungen für uns keine Option. Also haben wir gesagt: Wir müssen raus an die frische Luft. So wurde aus Rock in Rautheim ein Open-Air-Festival.
„Bei Rock in Rautheim kommen Menschen zusammen, die sich vorher vielleicht nie begegnet wären. Und plötzlich ist dieses Miteinander ganz selbstverständlich.“
Was macht das Festival so besonders?
Wir haben das Thema Barrierefreiheit nicht nachträglich auf ein bestehendes Festival draufgesetzt. Wir haben es von Anfang an anders gedacht. Bei uns geht es darum, dass möglichst viele unterschiedliche Menschen gemeinsam feiern können. Das betrifft natürlich die Barrierefreiheit auf dem Gelände: asphaltierte Flächen, abgedecktes Kopfsteinpflaster, barrierefreie Toiletten, Unterstützung an verschiedenen Stellen und vieles mehr. Aber das Entscheidende ist die Haltung. Menschen mit Beeinträchtigung sind bei uns nicht nur Gäste. Sie sind in den Teams dabei: am Parkplatz, hinter der Bühne, an den Gastroständen, im VIP-Bereich und an vielen anderen Stellen. Dadurch entsteht eine besondere Atmosphäre. Das sagen uns Gäste genauso wie Musikerinnen und Musiker. Die Teams sind durchmischt. Menschen arbeiten zusammen, die sich vorher vielleicht nie begegnet wären. Und plötzlich ist dieses Miteinander ganz selbstverständlich.
Kommen die Menschen wegen der Inklusion oder wegen der Musik?
Viele kommen ganz klar wegen der Musik. Und das ist auch gut so. Musikfans wollen ihre Lieblingsband sehen. Manche wissen vorher gar nicht, dass die Lebenshilfe hinter dem Festival steht oder dass es ein inklusives Festival ist. Sie merken auf dem Gelände dann einfach: Hier ist irgendetwas anders. Und genau das ist stark. Menschen stehen Schulter an Schulter vor der Bühne, feiern gemeinsam, trinken vielleicht ein Bier, singen mit – und auf einmal passiert Begegnung, ohne dass jemand vorher einen Vortrag über Inklusion halten musste. Die gemeinsame Basis ist die Musik. Sie gibt Sicherheit. Und darüber verschwinden Berührungsängste.
Mittlerweile treten auch Bands aus dem Ausland bei euch auf?
Ja, selbst Bands aus den USA, Skandinavien oder Polen. Für uns ist das natürlich ein riesiger Erfolg.
Wie habt ihr das geschafft?
Durch viel Überzeugungsarbeit (lacht). Ich will es mal so formulieren: Die Bands selbst sind meist der offen für unser Konzept. Das Management hinter den Bands hat da häufiger Bedenken – etwa, ob wir die ganze Technik stemmen können. Mittlerweile hat sich aber rumgesprochen, dass wir professionell arbeiten und das hilft uns sehr. Und: Wir haben viele tolle Sponsoren und Unterstützer, ohne die unsere Arbeit gar nicht möglich wäre!
Gab es auf einem eurer Festivals der vergangenen Jahre einen Moment, der dich besonders berührt hat?
Es gibt viele solcher Momente. Wenn ich mit meiner Tochter auf dem Gelände bin und sehe, wie sie auf Menschen zuläuft und „Hallo“ ruft, dann wird sie dort anders wahrgenommen. Die Menschen antworten ihr. Sie begegnen ihr offen. Das berührt mich sehr, weil ich genau so eine Gesellschaft für sie möchte. Ein Satz ist mir besonders hängen geblieben. Ein Jugendlicher mit Beeinträchtigung wurde gefragt, wie es ihm auf dem Festival gefällt. Er sagte: „Ich finde es hier total toll. Ich darf hier sogar ganz alleine rumlaufen.“ Dieser Satz sagt unglaublich viel. Für ihn bedeutet das größtmögliche Teilhabe: allein unterwegs sein zu dürfen, weil sein Vater ihm vertraut und weil der Rahmen sicher genug ist. Solche Momente zeigen, worum es wirklich geht.
Wenn über Inklusion gesprochen wird, schwingt oft so eine gewisse „Schwere“ oder „Betroffenheit“ mit. Rock in Rautheim ist da ganz anders.
Genau. Das ist mir sehr wichtig. Natürlich verändert eine Beeinträchtigung Leben. Natürlich ist vieles schwer. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Aber Menschen mit Beeinträchtigung sind nicht nur Gegenstand von Betroffenheit. Sie haben Talente, Interessen, Humor, Lebensfreude. Sie machen Eis, Wein, Musik, Kunst, Arbeit – und sie feiern gern. Bei Rock in Rautheim verschwindet diese Schwere ein Stück weit. Da sieht man: Hey, wir können zusammen feiern. Wir können gemeinsam etwas auf die Beine stellen. Wir können voneinander profitieren. Begegnung schaffen ist das A und O.
„Engagement für Inklusion ist nicht nur Hilfe für andere. Es verändert auch einen selbst.“
Was würdest du Menschen sagen, die sich bisher kaum mit Inklusion beschäftigt haben?
Der beste Einstieg ist aus meiner Sicht Begegnung. Wenn man sich engagieren möchte, sind ehrenamtliche Aufgaben ein guter Weg. Das muss gar nicht riesig sein. Man kann schauen: Was passt zu mir? Was kann ich geben? Was macht mir Freude? Bei der Lebenshilfe versuchen wir, passende Aufgaben zu finden. Vielleicht möchte jemand einmal in der Woche etwas tun. Vielleicht möchte jemand vorlesen, begleiten, bei Veranstaltungen helfen oder einfach Zeit schenken. Ich erinnere mich an eine Frau, die ich bei einer Fahrt kennengelernt habe. Sie war Abteilungsleiterin in einem großen Unternehmen, liebte ihren Beruf und verdiente gut. Gleichzeitig ging sie einmal pro Woche in eine Wohneinrichtung der Lebenshilfe und las dort zwei Stunden aus Büchern vor. Sie sagte: „Das erfüllt mich total. Und das habe ich in meinem Job nicht.“ Das beschreibt es sehr gut. Engagement für Inklusion ist nicht nur Hilfe für andere. Es verändert auch einen selbst.
„Am Ende wollen wir doch alle dasselbe: dazugehören.“
Was wünschst du dir für die Zukunft?
Ich wünsche mir, dass wir als Gesellschaft den Menschen nicht vergessen. Dass wir bei allen Kostendebatten nicht aus dem Blick verlieren, worum es geht: um Würde, Teilhabe, Sicherheit und ein gutes Leben. Und ich wünsche mir mehr Mut zur Begegnung. Weniger Unsicherheit, weniger Abstand, weniger Denken in Kategorien. Inklusion ist nicht erreicht, wenn sie nur in Konzepten, Gesetzen oder Leitbildern steht. Sie ist erreicht, wenn Menschen selbstverständlich dazugehören. Wenn sie nebenan wohnen, mittendrin leben und niemand mehr komisch schaut, weil jemand anders ist. Denn am Ende wollen wir doch alle dasselbe: dazugehören.
Marco, vielen Dank für das Interview!
Vielen Dank an Fotografin Priscilla Felkenneyer für die Fotos!
Zur Website von Fotografin Priscilla Felkenneyer
Rock in Rautheim: Ein Festival feiert Inklusion
Rock in Rautheim ist kein Festival, bei dem Inklusion klein im Programmheft steht. Hier findet sie mitten auf dem Gelände statt: vor der Bühne, hinter der Bühne, am Getränkestand und überall dazwischen. Seit 2002 bringt die Lebenshilfe Braunschweig Menschen mit und ohne Beeinträchtigung zusammen – nicht im pädagogischen Stuhlkreis, sondern bei Rock, Metal und echter Festivalstimmung. Aus einer kleinen Idee ist ein professionelles Open-Air-Festival mit international bekannten Bands, vielen Ehrenamtlichen und einer besonderen Atmosphäre geworden. Barrierefreiheit wird dabei ernst genommen: mit rollstuhlgerechten Lösungen, barrierefreien Toiletten, Sitzmöglichkeiten, Pflege-Team und Rolli-Tribüne. Das Besondere: Rock in Rautheim erklärt Inklusion nicht lange. Es zeigt sie. Laut, lebendig und mit starken Gitarrenriffs.
